Laura Alcaide es parte de "Orgullo disca", un grupo que se definen como de personas "con discapacidad y aliades, horizontal, autónomo e independiente que lucha por nuestros derechos." La cuenta de Instagram de Orgullo disca es: https://www.instagram.com/orgullodisca/. También integra Periodismo femidisca, que en la descripción de su blog se describe como "Un espacio inclusivo, con perspectiva de género y discapacidad. Esta es la otra cuenta de instagram: https://www.instagram.com/periodismofemidisca/
Estuvo presente en la Audiencia Pública regional Área Metropolitana de Buenos Aires (AMBA) realizada el 30 de mayo de 2002, en el marco de la #NuevaLeyDeDiscapacidad.
Luego de la miniatura del video con la intervención de Laura, se transcribe el texto de su importante aporte, intercalado con algunas placas que rescatan algunos momentos. Hay que velar porque el proyecto de ley que ingrese al Congreso de la Nación, sea lo mas fiel a lo que se vino compartiendo en las diferentes audiencias a lo largo del país. ¿Se vienen las charlas autoconvocadas vía streaming? A continuar organizándose.
👋🏾 Hola, buenas tardes. Yo soy Laura Alcaide de “Orgullo disca” vengo a hablar como parte de la organización, pensando en la participación política.
🔴 Estamos pensando básicamente que la discapacidad es una identidad política. La discapacidad en sí misma, -para pensar en un cambio de paradigma-, es una identidad. Una identidad política en sí misma. Y la participación política tiene que ver con esto, con entendernos a las corporalidades discas, como participación política, dentro de la sociedad, dentro de la cultura, dentro de la política.
🟠 Para entender esto y para realmente eliminar los modelos anteriores, no solo el modelo médico hegemónico que nos degrada como identidades. Tenemos que empezar a pensar todo el Estado. No solo una ley, como la nueva ley que se está pensando. Pensar el censo, pensar todas las esferas del Estado desde esta óptica.
🟡 El censo nos preguntaba si teníamos una dificultad para acceder, una dificultad para ver, para escuchar y eso no es una discapacidad. Eso no es una identidad. Eso es una anulación de nuestra identidad.
🟢 Por eso es importante pensarnos desde esta óptica, desde el modelo social, en todas las esferas. No somos una minoría las personas con discapacidad. Somos un colectivo que tenemos que tomar parte y ser parte desde la construcción política. Por eso, desde la organización pensamos que puede haber un cupo, como el cupo laboral, que no es un techo el del 4%, es un piso. Que no necesitamos moverlo, necesitamos cumplirlo. Como necesitamos cumplir un montón de otras reglas que ya están implementadas.
🔵 El cupo lo podemos implementar en distintos ámbitos y fundamentalmente en las organizaciones políticas, en las organizaciones electorales. Para la que para que la representatividad de las personas con discapacidad sea verdaderamente de las personas con discapacidad y no seamos siempre como históricamente fuimos, -por los siglos de los siglos-, habladas por otras personas, por profesionales, por personas que no conocen nuestra corporalidad, que creen entender las barreras por las que tenemos que atravesar. Y nosotras como personas con discapacidad, vivir y hablar y reconocer y mostrar y romper las barreras que tenemos que atravesar a diario.
🟣 Desde las plataformas políticas, desde las plataformas electorales, con un cupo que nos represente dentro de esas plataformas. Y no un cupo que nos ponga al final de una lista electoral sino que nos reconozca en un lugar preponderante, en un lugar que podamos llegar a tener esa representatividad en las urnas.
🟤 Esto lo digo como como algo importante, como algo que se puede cumplir, como algo que es viable y como una discriminación positiva, porque si no tenemos esa representatividad, nunca se van a cumplir las reglamentaciones como la que estamos pidiendo acá, nunca se va a llegar a que tengamos esa representatividad.
🔴 ¿Cuántas personas con discapacidad estuvieron acá hablando, soñando?
🟣 No muchas. Tenemos que ser más y las hay, pero muchas veces no salimos de nuestra casa porque no tenemos la posibilidad.
🔵 Como último detalle quiero pedir algo urgente que es la Ley Federal de lengua de señas Argentina. Es algo urgente y es algo necesario y es algo imprescindible.
🟢 Muchas gracias por permitirnos la participación.
🌱 Darse a la tarea de conectar los diferentes brotes de las personas en situación de discapacidad, es un trabajo que llevará tiempo. Los brotes hay que cuidarlos en su crecimiento. Hay que regarlos periódicamente con el agua justa. Olvidarse de regar, o regarlos demasiado, los mata. En los primeros años de crecimiento, hay que cuidarlos del frío para que no se quemen. Estos cuidados, serán fundamentales, y se resignificarán en el momento de las primeras frutas. Un ejemplo de esto, puede ser la palta. Puede suceder que, llegado el momento de estar en edad de dar fruta, no se produzca la polinización y se trate de un árbol de palta, que no dé frutos de palta. Hay que sembrar al menos dos paltas con algunos metros de distancia entre sí. También puede ocurrir que haya árboles de palta, solitarios, que por sus formas de abrir y cerrar las flores, se autopolinicen. No es aconsejable platarlos cerca de medianeras. Sus raíces crecen mucho y eso puede devenir en un conflicto de convicencia vecinal.
💖 A Hawa Moni Agostini, la conocí hace unas semanas, porque soy amigo de su sobrina Meli, a quien conozco por ser compañerxs en la Editorial Muchas Nueces. La conexión se hizo porque Hawa y yo, tenemos en común, ser pacientes de Miastenia Gravis. Una enfermedad poco frecuente, que produce debilidad en los músculos controlados por la voluntad. Ahogarse con la saliva, no poder masticar y tragar, o tener dificultades para subir una escalera, son algunas de las situaciones que viven las personas pacientes de Miastenia Gravis. Hablamos sobre cómo llevamos los síntomas de la Miastenia Gravis. Le conté que ya no tengo síntomas y que no tomo el medicamento Mestinón hace varios años ya. Lo que se llama una "remisión".
🚩 Cuando nos juntamos, estaban ocurriendo las Audiencias Públicas por la #NuevaLeyDeDiscapacidad. Me contó que en Dina Huapi, los transportes no son como en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y el Gran Buenos Aires. Al subir, hay colectivos que tienen escalones y hay que andar trepando. Algunas paradas tienen problemas de accesibilidad.
📣 El problema de la accesibilidad en los colectivos, en el interior del país, fue uno de los temas abordados en reiteradas ocasiones, a lo largo de todas las audiencias organizadas por la Agencia Nacional De Discapacidad (ANDIS).
😬 Hasta que hablé con ella, yo sostenía que el trámite del Certificado Único de Discapacidad (CUD), debería ser "menos violento". Ella me dijo que no hay que dar lugar a la violencia, aunque sea poquita.
📡 El proyecto que traten lxs diputadxs y senadorxs del Congreso de la Nación, tiene que ser lo más fiel posible a las intervenciones realizadas a lo largo y ancho del país. Y eso, dependerá de las Personas en Situación de Discapacidad, sus familiares y círculos de cercanía.
👉 A continuación se comparte una entrevista que le realizó a Hawa el 15 de junio pasado, el periodista Jorge Rodríguez, para FM Milenium Patagonia 107.5. Luego de la miniatura del video con la entrevista radial, se comparte la transcripción de lo manifestado por Hawa Moni y unas placas gráficas con algunas frases.
⏳ "Cuando tuve 45 años comencé con una enfermedad crónica neuromuscular llamada Miastenia Gravis y por esto ingresé en el increíble y desconocido mundo de la discapacidad. Me dijo la doctora de ese entonces: “Andá y saca el certificado de discapacidad”. Lo saqué y me dieron un papel con supuestos beneficios como el transporte público gratis y otros más. Nadie te explica que te dan pase gratis a un colectivo al que no podés acceder por no estar adaptado para discapacidad, nadie te dice que no hay rampas de acceso, que te costará tanto hacer cada cosa que muchas veces te das por vencido y no porque no tenés fe y esperanza, sino porque son tantas las barreras que, -por largos momentos-, te quedas aislado, encerrado, te agarran ataques de pánico, de a poco sin darte cuenta te vas encerrado y quedas aislado del todo."
"Hay muy poca empatía con las personas con discapacidad desde el mundo de las personas "normales". Aunque les parezca muy raro estoy muy agradecida por la enfermedad que tengo, pues gracias a ella conocí el submundo de las personas con discapacidad, y es como digo cuando escribo notas pidiendo accesibilidad en Dina Huapi el lugar donde vivo hace un poco más de 23 años."
"Dios me puso en este lugar para poder ayudar a mis pares, las personas con discapacidad que tienen un montón de derechos por ley que no se cumplen. Y el mundo va muy rápido para fijarse y respetar realmente al que por su discapacidad va un poco más despacito."
👉 "Me siento muy bendecida porque en años de rehabilitación conocí a otros como yo que se levantan cada día e intentan seguir con una sonrisa a pesar de la indiferencia de la sociedad.
Muchos me creen loca por seguir adelante como don Quijote enfrentando a los molinos de viento casi sola durante casi 4 años. A pesar que por momentos me agota, pierdo mis fuerzas físicas y a veces debo guardar reposo por varios días cada vez que presentó una nota porque el estrés hace que mi cuerpo no funcione, yo siento que debo seguir... Pues cada persona con discapacidad tiene mucho que ofrecer a la comunidad donde vive y es muy triste que no se lo permitan.
Creo que solo con amor, fe, real empatía y solidaridad el mundo mejorará si Dios quiere.
Estuve en silla de ruedas por 2 años y medio, casi un año me llevo aprender a caminar de nuevo, usé andador, bastón, sillita plegable para sentarme cuando lo preciso, ahora gracias a Dios camino con dos bastones de caminata por seguridad y mejorar mi postura. Tengo guardada la silla de ruedas y andador en mi hogar, pues hay veces que los preciso usar de nuevo.
Valoró y agradezco a Dios cada paso que doy, cada respiración, el no estar internada, el ver el sol cada día, el tener personas que me ayudan... por esto cada día intento ayudar al menos a alguien con comida, dinero, contención, escucha...
Intento aprender a aceptar, tener paciencia y agradecer, agradecer y agradecer.
Yo era maestra y profesora de Plástica, amaba dar clases y a mis 45 años no pude hacerlo más fue muy triste y todavía lloro pues extraño muchísimo a mis alumnos, pero me los encuentro de grandes con sus hijos y me saludan con mucho cariño... eso es un regalo maravilloso. Este año intentaré hacer otra exposición de arte que tengo pendiente hace tiempo ya. El arte es amor, sana, cuando lo hago desaparecen los problemas y todo a mi alrededor, vuelo. Y es el arte también el que me ayudo a atravesar momentos muy difíciles al poder expresarlo en obras.
Ruego a Dios que me escuchen me puedan hacer una nota y que se conozca esta realidad para poder realmente solucionarla. Pues ya en estos casi 4 años hice muchas notas a todos los funcionarios (intendenta, concejales, defensoría del pueblo, encargada de obras públicas, responsable del proyecto de la rampa de ingreso al lago para personas con discapacidad y esta última vez a la jueza de paz) de mi ciudad Dina Huapi (provincia de Río Negro), fui a audiencias públicas, banca de vecino, le escribí al secretario de transporte, hice denuncia al INADI.
También le escribí por Facebook a la Sra. Gobernadora y al Secretario de Obras Públicas de Río Negro y nunca me respondieron.
Preciso por favor que las personas con discapacidad dejen de ser invisibles para la sociedad, que sean realmente incluidos y respetados para poder tener acceso a todos los lugares públicos (transportes, comercios, lagos, etc.)."
"Ninguno está exento a ser discapacitado y precisar rampas, colectivos adaptados, prioridad de atención, rampa de acceso al lago y mucho más.
Si aún no entienden lo que intento explicar con todo respeto usen solo por 3 días una silla de ruedas, o venden sus ojos, o tapen sus oídos e intenten hacer sus actividades diarias y verán lo que pasa.
Tengo mucho que decir e intento ser escuchada. Si me buscan en el grupo de Facebook “Soy De Dina Huapi”, ahí verán todo lo que escribí.
Creo y sueño con un mundo mejor, pero para eso cada uno tiene que hacer su parte.
Fedra participa en el Consejo local de Discapacidad de la Ciudad de Plottier, en Neuquén. Militante de los derechos para las Personas con Discapacidad (PCD). Es hermana de Nené y mamá de Fiona Daniela (Nené y Fiona son personas en situación de discapacidad).
En el comienzo de sus palabras contó que escribió pensando en las personas que ya no están y se quedaron afuera del sistema. Son personas que ya se han ido, esperando la oportunidad de ser incluidas verdaderamente en esta sociedad. En la provincia de Neuquén existe la Pensión por vejez e invalidez (ley 809) que paga 317 pesos con 52 centavos. En ellos está pensado este escrito. Luego del video con su aporte en la audiencia, está el texto completo que compartió en la misma.
Este escrito está Pensado en las Personas Con Discapacidad (PCD) que han quedado por fuera del sistema, ellos con discapacidades severas y su Madre cuidadora (o familiar directo).
"VIDA AUTÓNOMA E INDEPENDIENTE "
Cuidado es la acción de cuidar a uno mismo o a otro, tratar de incrementar su bienestar y evitar que sufra algún perjuicio. Atenderle, llevar adelante una cantidad de acciones sin invadir a la persona y brindarle calidad de Vida ayudándole a adquirir Autonomía.
Autonomía el anhelo de todos. Pero ¿Qué pasa cuando nuestro hijo no logra adquirirla y queda excluido del sistema sin herramientas que lo acompañen?
"Vivimos una discriminación estructural que se acaba convirtiendo en violencia"
Esta frase que resume nuestro sentir, es compartida con muchas Madres de PCD severas, en situación de extrema dependencia. A nosotras nos une la INVISIBILIZACION, LA ESTIGMATIZACION, LA BUROCRACIA, LA VIOLENCIA LABORAL, SIMBOLICA, INSTITUCIONAL Y DE GENERO. PROBLEMAS ECONOMICOS etc. Las Madres de PCD que hoy cuidan y sin olvidar a todas aquellas que dedicaron su Vida al cuidado y que aún hoy no logran reinsertarse en la sociedad y que no fueron ni son reconocidas en su rol. Somos el recurso más importante para las actividades básicas de una persona con discapacidad severa como lo es Movilizar, higienizar, ALIMENTAR, SUMINISTRAR medicación, cambiar pañales etc. Y esto se extiende por años a lo largo de la Vida de nuestros hijos. Es un rol para el cual no fuimos preparadas y nos lleva a correr un riesgo elevado para nuestra propia salud lo que genera cambios significativos en nuestra Vida Emocional, Personal, Familiar, Social y Laboral. Para esta nueva etapa que estamos por reescribir (una nueva ley). Con mucho anhelo, solicitamos.
Que se garanticen las herramientas comunicacionales para nuestro hijo con discapacidad severa ya que hoy son imposibles de acceder.
Que la Madre cuidadora pueda elegir cuidar y acompañar a este hijo reivindicando las tareas de cuidado como un trabajo remunerado por los Estados parte, así como existe la jubilación para Madres de 7 hijos sería oportuno crear una Jubilación anticipada para Madres cuidadoras de PCD en situaciones severas y de extrema dependencia.
Que el Certifica Único de Discapacidad (CUD) en la primera renovación, profundice en los datos donde indique la severidad y condicionamientos de la discapacidad. No puede ser que en la actualidad una Madre cuidadora tenga que recurrir a un Juez pagando altísimos costos de honorarios en un trámite que diga que nuestro hijo es una persona que necesita apoyos por su discapacidad severa con alta dependencia. (Que estos datos los tenga el CUD)
Que exista y o se cree un ente regulador que exija y vele por el cumplimiento de estos derechos. Teniendo en cuenta que existen miles de Instituciones creadas, que aún teniendo la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad Sigan mirando para otro lado.
Continuando con el visionado de las Audiencias Públicas organizadas por la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), llega el turno de la intervención de Carmen Mónica Senger, realizada en la Audiencia Regional Patagónica de la Provincia de Neuquén, el día lunes 2 de mayo de 2022. Su número de Orden fue el 60. Luego de ser contactada por facebook, accedió a compartir la transcripción completa de su participación. (La misma puede ser consultada a continuación de la miniatura del video)
En algunos casos, los videos de las Audiencias Públicas llegan a durar hasta ocho horas. Contemplar la mayor cantidad de intervenciones, sirve para forjar de fuerza el espíritu. Reconfortará saber que otras personas andan con los mismos pensamientos y con situaciones similares. Tomarse el tiempo para ver las exposiciones sirve para amasar la empatía.
Velar para que las participaciones a lo largo de todas las Audiencias Públicas realizadas, sean tenidas en cuenta, de la forma más fiel posible en el proyecto de ley que tratará el Congreso de la Nación, es lo que hay que hacer. Esto no termina con la ley... la clave pasará por su reglamentación. Esta es una oportunidad para que las Personas en Situación de Discapacidad y sus familiares y círculos de cercanía, se encuentren para tramar colectivamente. El trámite de renovación del Certificado Único de Discapacidad (CUD), debe ser más amable y no ser parte de los malos tratos a los que a veces son sometidas las personas en situación de discapacidad.
Del aporte de Carmen, se pueden destacar un par de frases:
- "El cambio de paradigma ha tenido discursos altruistas y prometedores, pero ha dejado caer un duro peso de responsabilidades presupuestarias en las familias, lo que equivale a asegurar que el modelo de inclusión social ahora lo financian sus miembros, originando nuevos problemas para la integridad familiar, al tener que enfrentar en soledad una responsabilidad económica..."
- "El rol de las Madres en el Cuidado de la PCD proviene de un largo proceso de construcción histórica, social, política, y sobretodo económica del Capitalismo Patriarcal que las coloca en un lugar donde sus derechos se encuentran totalmente conculcados, toda vez que las dispone como única opción de vínculo posible y “para toda vida” en el cuidado de sus hijos con Discapacidad, siendo explotadas como mano de obra muy al alcance y totalmente gratuita."
- "... se aplica contra derecho, una niñez para toda la vida de la Persona con Discapacidad junto a una madre cuidadora, que no puede envejecer ni morir. La obligación social es tan contundente, que en la mayoría de los casos en que la Persona con Discapacidad debe recibir ayuda para el desenvolvimiento cotidiano durante toda la vida, el vínculo madre-hijo sólo se interrumpe con la enfermedad y la muerte."
Dan ganas de conseguir el libro de María Alfonsina Angelino “Mujeres intensamente habitadas”, al que Carmen hizo referencia durante su aporte.
APORTES A UNA NUEVA LEY DE DISCAPACIDAD
Temática: Vida autónoma e independiente
Buenos días. Me encuentro aquí representando al FORO PERMANENTE EN DEFENSA DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD (PCD) DE LA PROVINCIA DE NEUQUEN, un colectivo que se gestó y organizó en torno a la idea de los derechos de las PCD en consonancia con los dictados de la Convención internacional de derechos de las PCD.
El Foro se encuentra integrado por varias Organizaciones Sociales de la Comunidad y Personas en general, que desean estar acompañadas y representadas dentro de los objetivos que nos unen. Se constituyó como un espacio de discusión política sobre discapacidad y derechos humanos, donde se intercambia, peticiona y exige a las instituciones para que se cumplan derechos.
Una nueva ley: sabido es por la comunidad de PCD y sus familias, que hasta el presente y en todo el territorio de la República Argentina, muy poco se ha logrado para que las PCD puedan incluirse verdaderamente en sus comunidades, ejerciendo plenamente su lugar de ciudadanos llevando una vida autónoma e independiente. La razón principal es que en el proceso de traspaso que hizo el Estado desde los lugares de clausura –modelo asistencial- a la vida en familia, -modelo de inclusión social-, se han retirado gran parte de los recursos económicos que se utilizaban para mejorar la calidad de vida de las PCD. El cambio de paradigma ha tenido discursos altruistas y prometedores, pero ha dejado caer un duro peso de responsabilidades presupuestarias en las familias, lo que equivale a asegurar que el modelo de inclusión social ahora lo financian sus miembros, originando nuevos problemas para la integridad familiar, al tener que enfrentar en soledad una responsabilidad económica que debe ser soportada por toda la comunidad si de Modelo Social se trata…
Si hablamos entonces de promover una nueva ley pensando en una vida autónoma e independiente como ciudadanos de pleno derecho, lo primero que debe instituir es un presupuesto destinado a tal fin, que tenga la cantidad de recurso monetario suficiente, la claridad y transparencia necesaria, para que las familias, las comunidades a las que pertenecen, y las instituciones en general, reconozcan a través de una distribución equitativa de recursos económicos, un lugar de DIGNIDAD en vez de un lugar de mendicidad y sacrificio como se vive en la actualidad, del cual las Mujeres Madres de PCD llevan la peor parte, porque son las que soportan una cruel realidad en el tema “cuidados”.
El rol de las Madres en el Cuidado de la PCD proviene de un largo proceso de construcción histórica, social, política, y sobretodo económica del Capitalismo Patriarcal que las coloca en un lugar donde sus derechos se encuentran totalmente conculcados, toda vez que las dispone como única opción de vínculo posible y “para toda vida” en el cuidado de sus hijos con Discapacidad, siendo explotadas como mano de obra muy al alcance y totalmente gratuita. Una situación totalmente invisibilizada y silenciada, que se constituye cada día en una verdadera trampa, llevándolas a vivir días y horas en estado de esclavitud física, social, síquica, moral, religiosa, condicionadas por la falta de un ingreso que permita pagar a otros actores trabajadores del cuidado, en lo que la Convención impone como APOYOS, llamados Asistentes Personales. Esta es la manera en la que cada Mujer Madre no puede romper ese vínculo patologizante al que la conmina nuestra Sociedad, llevándolas al límite del sacrificio del que podemos testimoniar sobradamente.
Las madres que ya hemos transitado casi medio siglo en esta tarea, podemos dar cuenta sobre lo que hemos visto y observado cada año acerca de lo que la investigadora María Alfonsina Angelino llamó “Mujeres intensamente habitadas”. La innovadora expresión en el lenguaje utilizada en sus estudios, terminó de confirmarnos que la enfermedad psicosomática de Estela, la de María, la de Juana y de tantas otras, no fue casualidad. La depresión de Mónica, de Patricia, de Rita no fueron una contingencia derivada de sus mundos subjetivos propios de su niñez ni de su adolescencia: son el resultado de una presión patriarcal exigida “in extreme” de esta Sociedad del Capitalismo de Concentración.
Así, se aplica contra derecho una niñez para toda la vida de la Persona con Discapacidad junto a una madre cuidadora, que no puede envejecer ni morir. La obligación social es tan contundente, que en la mayoría de los casos en que la Persona con Discapacidad debe recibir ayuda para el desenvolvimiento cotidiano durante toda la vida, el vínculo madre-hijo sólo se interrumpe con la enfermedad y la muerte.
Con este fundamento, y de acuerdo al Articulo 19 de la Convención de Derechos de las PCD, el Foro propone para ser incluido en la nueva ley lo siguiente:
1-Si deseamos que la vida autónoma e independiente de las PCD sea una realidad, en la nueva ley deberían contemplarse dentro del presupuesto, la prestación de servicios de Asistencia Personal para las Personas con Discapacidad que así lo solicitaran, debiendo ser capacitadas a tal fin. El servicio tendrá como función ocuparse de asistir a la PCD en aquellas actividades en las que no puedan valerse por sí mismos para completar una actividad de su vida diaria dentro y fuera del hogar. En ningún caso podrán ejercer esa función las madres de las PCD, debido a que la autonomía impone –en la vida adulta de cualquier persona- una separación real con su familia de origen, pero sobretodo con el ser parental materno.
2-Creación de casas de convivencia de personas con y sin discapacidad, y el acceso a una vivienda propia.
En el marco de las Audiencias Públicas Virtuales y Presenciales, de cara a una Nueva Ley de Discapacidad, comparto la exposición que realicé el 19 de Mayo pasado.
Puntualicé en lo burocrático que es el trámite. Viendo el resto de las audiencias, es un tema recurrente en las intervenciones. ¿Hace falta una ley para que el trámite sea más amable?
Lo importante de esta iniciativa de Audiencias es que sirven para conocer a otras personas en situación de discapacidad y sus familiares y amigxs. Con tiempo continuaré subiendo intervenciones. Hasta se podría buscar alguna forma de seguir en contacto entre quienes nos anotamos en las audiencias, de cara al proyecto de ley.
A continuación, lo que expuse:
De lo particular a lo general
Me llamo Néstor Saracho. Tengo cuarenta años y, (entre muchas otras cosas), soy una persona con la cadera desarticulada. Esto es la amputación total de la pierna izquierda. En una calle sin veredas, y sin luces, un conductor ebrio, atropelló a una amiga de mi mamá y a mí. Ella (Gladys) falleció esa misma noche y a mí me derivaron hacia un Hospital Público para pasar mi estadía allí, en situación de coma inducido. Se trató de un hospital al que mis amigas, amigos, amigues, pareja y familiares, debían llevar gasas porque ese centro médico, no las tenía. ¡Un hospital público sin gasas!
Luego del alta -de otro hospital-, llegó el momento de gestionar el Certificado Único de Discapacidad (CUD). (Por esto es que me anoté para participar de la Audiencia Pública Virtual del día de la fecha). La vigencia de mi primer CUD fue hasta noviembre de 2019. Ni siquiera dos años estuvo vigente.
La renovación del CUD fue por una casualidad y fue un suceso bastante traumático. ocurrió cuando debía tramitar el Símbolo Internacional de Acceso, que se coloca en los vidrios delantero y trasero del auto. Pedí turno por la web, un 8 de abril y nos otorgaron el turno para el 21 de octubre. Seis meses de anticipación. Seis meses de tardanza. Al momento del turno otorgado, el CUD estaba vigente… pero como vencía el mes siguiente, no me podían emitir el Símbolo. Con mi pareja no lo podíamos creer, discutimos con lxs empleadxs del lugar y lloramos desconsoladamente. Por el volumen de nuestro llanto, nos atendieron y dieron el certificado vigente hasta 2024, en el momento.
Si la pierna no me volverá a crecer ¿por qué debo renovar el CUD?
Estas Audiencias Públicas: ¿son vinculantes? Es decir: ¿Todo lo que aquí propongamos, será incluido en los articulados de la nueva ley? ¿Cómo continúa el trámite de la generación del proyecto de ley?
La primera barrera a sortear es la burocracia estatal.
El acceso a la información que debe brindar el Estado, muchas veces, es inaccesible.
La primera inaccesibilidad es el acceso a la información pública.
En Instagram sigo el hashtag #chrismarker y di con una foto que tiene una frase "Le hasard a des intuitions qu'il ne faut pas prendre pour des coïncidences." Chris Marker.
Según google translator: "El azar tiene intuiciones que no deben tomarse por casualidades." Mientras mensajeaba al usuario que subió la foto. Comencé a buscar la cita y eso me llevó a buscar lo que sería un catálogo de una exposición llamada "l'image d'après, chris marker, éd. la cinémathèque française". Luego de un rato el usuario me contestó lo que ya había escrito en el posteo inicial. Se trata de una foto de una página del libro de Maroussia Voussen, "Chris Marker (le livre impossible)" Ed. Le Tripode. En la manija de la espera hice un flyer que no sería exactamente cómo ocurrió, pero ¿no son así los recuerdos y la memoria?
El acto de conectar las pistas que construyen nuestras memorias particulares. Con ternura, venceremos.
Hoy te desperté con olfatos cosquilludos detrás de la oreja, como te gusta.
Luego jugamos a que uno contaba una historia y se quedaba dormido en medio del relato.
Antes de partir hacia la curandera y hacia las estrellitas en la boca: me diste dos barriletes. Yo los guardé en el bolsillo de mi camisa, junto con el mapa de la jornada que íbamos a vivir juntos.
Encontramos una bolsa con rayos de sol y los sembramos en la plaza que más te gusta y rajamos a comer algo.
Con el tanque de energía lleno inventamos las reglas de un juego que mezcla fútbol y escondidas, juego al que jugamos y perdí por goleada.
De vuelta en nuestra galaxia, en la plaza que más te gusta, ayudamos al calesitero a que no caiga en manos de la mafia rusa. Cuando se fueron los rusos -y los chicos también- nos invitó a conocer el lugar donde se guardan las calesitas por las noches, cuando nadie las ve.
